Mon histoire

Je me présente, je m’appelle Maëlle et je suis née le 25 juin 2010. Mon arrivée était très attendue mais pas si tôt, pas avec presque trois mois d’avance… Maman a fait une grosse hémorragie à la maison, je suis née par césarienne dans les heures qui ont suivi… 37 cm et 1k428….. trop petite, j ‘étais bien trop petite….

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Heure après heure, jour après jour, j’ai résisté, je suis restée en vie, au grand bonheur de mes parents et de mon frère Clément.

 

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Réanimation, Soins intensifs, néonat.. j’ai tout visité et après deux mois passés à me faire pomponner dans un monde peuplé de gentilles fées en blouse blanche, j’ai enfin pu rentrer à la maison, le 25 Août 2010.

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Au fil des mois, Papa et Maman se sont rendus compte qu’il y avait un problème, j’étais toujours souriante et ne cessais de gazouiller mais… je ne bougeais presque pas, quand on me posait à plat, je restais dans cette position, j’avais presque un an.

Les médecins n’ont pas vraiment dit ce qu’il se passait « elle est grand préma, c’est normal, ne vous inquiétez pas, elle rattrapera son retard… »

A force de séances de kiné et de psychomotricité, j’ai enfin pu me retourner et commencer à me trainer sur le sol. A 18 mois je peinais à me déplacer à 4 pattes.

Ce noël 2011, mes parents avaient enfin une bonne nouvelle, la famille était mutée et allait enfin pouvoir se rapprocher des leurs, après 10 ans de vie parisienne. Mais, c était sans imaginer ce qu’on allait leur annoncer.

En urgence, avant le grand départ, les médecins ont demandé à ce que je fasse un IRM, pour que le dossier soit complet. Cet IRM mes parents s’en souviendrons longtemps… l’examen, l’infirmier qui leur tends le résultat en disant « c est bien ce que le médecin pensait »…mais elle pensait quoi?? qu’est ce qu’elle savait??

Ce n’est qu’à Bordeaux, qu’enfin un médecin osait poser des mots sur ce qu’il se passait.

Un manque d’oxygène avait occasionné des lésions cérébrales irréversibles. pendant la grossesse? à ma naissance particulièrement difficile, où lors des fréquents arrêts respiratoires qui ont suivi? quand , où, comment, personne ne le saura, j’étais devenue Infirme Moteur Cérébral…j’étais atteinte du Syndrome de Little….

 

Que cela voulait il dire?? pourquoi ces mots résonnaient ils bizarrement dans la bouche des médecins…?

4 commentaires à propos de “Mon histoire

  1. ton histoire m’ a beaucoup émue et tu la raconte avec de l’émotion .aujourd’hui j’ai 51ans et je suis née a 6mois de grossesse et je pesais 1kilo.je suis atteinte également du syndrome de little .mes membres inférieurs et supérieurs.Aujourd’hui ma vie est un peu différente de celle des autres mais j’ai eu la chance d’avoir trois enfants qui m’ont aidé et encore aujourd’hui.Avec mon expérience je peut te dire que tu es courageuse et l’amour de tes parents et de ta famille et amis et les médecins vont t’aider a vivre heureuse .Si ta famille et toi sont d’accords je serais heureuse de vous parler par téléphone. je te souhaite bon courage .A bientot

    • merci pour vos encouragements et votre témoignage, il est difficile de vivre sans savoir quel sera son avenir. Nous sommes heureux de voir que vous avez à avoir une vie un peu comme tout le monde. cordialement

  2. Bonjour. je suis rentre en contact avec la maman de maelle pour lui presenter mon projet que j ai deja mis en route mais j aimerais pouvoir parler avec quelqu un pour savoir si se que je suis entrain de mettre en place leur convain ou pas . D une autre cote pourriez vous mettre sur le site de l assos mon projet avec le but . je recoit pas mal d appels voulant plus de renseignements . Mon tel 0624504661 en esperant etre en contact merci

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