Mon quotidien

Je suis jolie, souriante, caline, drôle, j’ai de l’humour mais je suis surtout une battante, rien ne m’arrête…à part mon corps.

Depuis quatre ans mon quotidien est ponctué de séances de kiné, de psychomotricité. La kiné étire mes muscles et m’aide à trouver l’équilibre.

La psychomotricienne quant à elle, me fait faire des exercices de motricité fine, de découverte du corps et de maitrise de mes émotions.

Je suis équipée d’orthèses de jour évitant la déformation de mes pieds et la rétraction des muscles de mes molets, de bottes de nuit contre ces mêmes rétractations, des sièges coques (à la maison et à l’école) afin de détendre mes jambes et me permettre de mieux me concentrer sur mes bras et mes mains, et  d’un déambulateur.

Chaque geste est pour moi un effort important.

Tout les six mois on pratique dans mes jambes des injections de toxine botulique, ces séances sont toujours éprouvantes et douloureuses mais je n’ai pas le choix, elles retardent la rétractation.

Une AVS est présente avec moi à l’école et m’aide pour l’habillage, les travaux manuels, les déplacements.

Mais moi, je veux être comme mes copines, je veux pouvoir courrir, faire la farandole, faire du vélo, danser, être une enfant , tout simplement.

Ma maladie entraine des contractions involontaires de mes muscles, et par la même des rétractations.  Ces rétractations entrainent des déformations des os dûes à un raccourcissement des muscles et des tendons.

En France, ormis la toxine botulique, les appareillages et une opération consistant à couper les os et à les remettre en position droite, rien ne m’est proposé pour avoir une vie « normale ».

C’est pourquoi mes parents ont décidé d’agir, comme beaucoup de parents d’enfants atteints du syndrome de little.

Des thérapies permettant d’améliorer considérablement mon quotidien et mon autonomie sont proposées à l’étranger et donc bien évidement non prises en charge par la sécurité sociale.

Mes parents voudraient dans un premier temps m’emmener à Barcelonne pour que le Dr NAZAROV m’opère.

Je l’ai rencontré mercredi dernier, il a été trés gentil avec moi, il m’a dit qu’il allait opérer 16 points de contractions, deux dans les avants bras, deux aux épaules, deux au niveau de mes abdominaux, et dix dans mes jambes.

L’opération ne dure que 25 minutes mais je dois rester là bas 5 jours. Elle coute 4400 euros sans l’hébergement et le transport.

Six mois aprés, lors de la visite post opératoire, le  Dr NAZAROV m’orientera vers les thérapies qui me seront le plus bénéfiques.

 

Marche Avec ELLE me permettrait de récolter des fonds et de financer ces interventions, le matériel médical qui me sera nécessaire dans un futur plus ou moins proche et tout autre soins qui pourront améliorer mon quotidien.

 

Merci d’avance,

 

Maëlle

Add Comment Register



Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Current ye@r *